«La aplicación ComJunts aporta seguridad a las familias que tienen un hijo con una enfermedad minoritaria»

 Foto: Rosa Estopà

Foto: Rosa Estopà

28/02/2020
Mariona Folguera
Rosa Estopà i Bagot, doctora en Lingüística por la Universidad Pompeu Fabra

 

Rosa Estopà i Bagot (Santa Susanna, 1969) es doctora en Lingüística por la Universidad Pompeu Fabra (UPF), en la que ejerce como profesora titular del Departamento de Traducción y Ciencias del Lenguaje. En la actualidad, coordina el máster en línea de Terminología (UPF) y es investigadora del Instituto de Lingüística Aplicada (IULA). También es profesora colaboradora de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) desde 2009 y profesora de la especialización de Trastornos del habla y del lenguaje del máster universitario de Dificultades del Aprendizaje y Trastornos del Lenguaje de esta universidad.

Especialista también en logopedia, durante los últimos tres años ha trabajado con la UOC en el proyecto Junts gracias a la financiación de las ayudas RecerCaixa, que otorga La Caixa junto con la Generalitat de Cataluña. Uno de los principales resultados de este trabajo conjunto ha sido la aplicación móvil ComJunts, cuyo objetivo es ayudar a las familias de niños con enfermedades minoritarias a comunicarse con los especialistas que tratan a sus hijos, una interacción comunicativa que es difícil. En el marco del proyecto Jugant a definir la ciència, ha publicado el Primer diccionari de medicina il·lustrat (Publicacions de l'Abadia de Montserrat, 2018), en el que Estopà y su equipo han contado con la colaboración de 1.200 niños catalanes para definir e ilustrar más de 350 palabras o conceptos médicos.

 

¿En qué consiste el proyecto Junts?

El proyecto Junts (2016-2019) partía de un problema social real: los pacientes no entienden a los profesionales de la salud y esto les causa angustia y desamparo, entre otras cosas. Tanto desde el equipo interdisciplinario que ha desarrollado este proyecto, del que formo parte, como desde los estudios previos que se habían realizado, hemos visto que la información y la comunicación en temas de salud son muy importantes y que hay una falta de comprensión. En España, a este problema se le suma el bajo nivel que existe de alfabetización en salud de la población. El programa Horizonte 2020 trabaja para lograr lo mismo: más alfabetización en salud para que la gente pueda decidir sobre su propia salud.

¿Cómo deseaba ayudar a resolver este problema?

Dada mi formación como lingüista, se me ocurrió que podíamos estudiar los informes médicos, la forma de comunicación por escrito en el ámbito de la salud más extendida. Todos recibimos informes médicos, y pese a que nos los entregan sin darles importancia, para nosotros sí son importantes, porque en ellos esperamos encontrar qué tenemos. Lo que ocurre es que, cuando los leemos, no entendemos nada y recurrimos a internet, donde la información no está filtrada ni clasificada. Por consiguiente, tampoco entendemos lo que encontramos en la red y todavía nos angustiamos más. La información en el ámbito de la salud es muy importante, y en las enfermedades minoritarias aún lo es más. Por ello, y sabiendo que la mayoría de enfermedades raras empiezan en la infancia porque son genéticas, decidimos centrarnos en las enfermedades raras pediátricas para crear una herramienta que pudiera revertir en beneficio de la sociedad. Fue así como contactamos con el equipo del grupo de investigación PSiNET (Psicología, Salud y Red), dirigido por el doctor Manuel Armayones, para complementar nuestras habilidades. Ellos se encargaron de las entrevistas con las familias y juntos elaboramos la aplicación móvil, que es lo que une a ambos equipos.

¿Por qué os decidisteis a crear una aplicación móvil?

Lo teníamos claro desde el principio. Ni el formato ni la información podían ser una barrera. Queríamos algo que fuera práctico, actual y rápido. De hecho, es un recurso que se ofrece en varios formatos: la aplicación móvil, un libro en formato PDF y formato de papel, y una web. La información tenía que solucionar el problema de la comunicación médico-paciente. Por ello, la aplicación guía y acompaña a las familias en las situaciones comunicativas de la primera etapa de la enfermedad (los dos o tres primeros años), cuando todavía no están habituadas a hablar con profesionales. Para plantear el contenido de la aplicación, tuvimos que detectar cuáles eran las situaciones comunicativas que más angustiaban, porque, con la aplicación, pretendíamos anticiparnos y no hacer sentir solas o desamparadas a las familias, sentimientos propios de una relación médico-paciente, que es jerárquica y desigual: el médico sabe y las familias no. En el caso de las enfermedades raras, esta grieta es aún mayor y hace que las familias tengan miedo de hablar de la enfermedad y de preguntar cosas sobre esta, cuando es algo totalmente lícito.

¿Cómo diseñasteis la estructura de la aplicación móvil?

Gracias a las entrevistas en profundidad a las familias con hijos con enfermedades raras que realizó el equipo del doctor Armayones, constatamos cuáles eran sus mayores preocupaciones. De forma simultánea, pedimos historias clínicas de estos niños afectados por esas enfermedades y seleccionamos varios informes médicos para estudiarlos desde el punto de vista lingüístico-discursivo. Así, determinamos cuál era la terminología usada, el número de abreviaciones que contenían o la densidad terminológica existente, entre otros aspectos. De este modo, determinamos el grado de dificultad a la hora de leer un informe médico, y una vez tuvimos detectado lo que dificultaba su comprensión, enriquecimos el informe explicitándolo todo. En cambio, el hecho de simplificar un informe puede hacer pensar a las familias que estás escondiéndoles información que les pertenece, aunque no la entiendan, y que necesitan para empoderarse.

¿Y cómo enriquecisteis el informe?

Desplegamos todas las siglas, lo enriquecimos sintácticamente, añadimos en el apartado del diagnóstico una definición pensada para el paciente y clarificamos las indicaciones para el tratamiento. Entonces, se lo mandamos a las familias y constatamos que, este informe, lo podía entender incluso la persona con menos formación, mientras que el informe real no lo entendía ni tan siquiera el familiar con formación académica superior.

¿La aplicación contribuye también a la alfabetización de los usuarios?

La aplicación facilita y guía la comunicación en el ámbito de la salud, que es el primer paso para aumentar el nivel de alfabetización en salud. Alfabetizar no significa nada más que educar, tener más criterios para poder decidir con los profesionales con respecto a lo que te ocurre. Pero para tener una buena educación en salud y tomar decisiones sobre tu salud, es necesario entender la información. Y, para poder hacerlo, debemos poder entender al profesional, tanto oralmente en las visitas como de forma escrita, por ejemplo, en los informes.

La aplicación móvil ComJunts se estructura en siete retos. ¿Por qué la organizasteis así?

La aplicación se estructura en torno a «retos», que consisten en las preguntas que nos hacemos como pacientes o como familiares de pacientes en una situación así. Cada uno de estos retos se enmarca en una situación comunicativa determinada. La elección de las situaciones surgió del estudio de las encuestas que se habían hecho a los familiares, y se centra en las situaciones en las que todos nos sentiríamos angustiados, como el momento de leer un informe o de ir a la visita. Otros estudios también las señalan como situaciones problemáticas. Además, como no todo el mundo tiene las mismas necesidades ni capacidades, decidimos estructurar la aplicación en diferentes niveles de información y registros.

¿A qué te refieres cuando hablas de «niveles de información»?

Como cada uno busca algo concreto, trabajamos en cuatro niveles: audiovisual, titulares, texto e hipertexto. Al primer nivel, el audiovisual, es fácil de acceder, y más en una sociedad como la actual. Si lo desea, una persona puede hacer simplemente el paseo visual, que son siete vídeos. Aparte de la estructura a partir de estos cuatro niveles, la aplicación también es polifónica e interdisciplinaria. Queríamos que de un mismo problema, que es complejo, como lo es una enfermedad rara, hablaran voces diferentes: el profesional de la salud (médico o genetista), el asociacionismo (liderado en España por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER) y los investigadores. La diversidad de voces enriquece el contenido de la aplicación.

La aplicación móvil es claramente beneficiosa para las familias de un niño con una enfermedad rara. ¿Tiene ventajas para el personal sanitario?

Sabemos que ya hay equipos médicos que prescriben la aplicación y que FEDER la recomienda. En este problema comunicativo, hay dos partes implicadas: por un lado, hay que subir el nivel de educación en salud de los familiares, darles herramientas para que se empoderen; y por el otro, es necesario concienciar a los profesionales de la salud de que los pacientes no los entienden. Aunque la aplicación no forma a los médicos, pueden intervenir en ella para reflexionar sobre su trabajo. Los estudios previos a la aplicación iban dirigidos a los colectivos médicos. De hecho, están a punto de publicarse dos libros: uno sobre el estudio del lenguaje de los informes médicos, que edita la editorial del Hospital Italiano de Buenos Aires y está previsto que se publique en la última semana de febrero; y otro que editará la Fundación Esteve, dirigido a futuros profesionales de la salud, que trata de cómo mejorar la redacción de los textos para hacerlos más comprensibles. Si bien es cierto que los profesionales tienen poco tiempo para redactar los informes, con una buena formación pueden mejorarlos fácilmente.

¿Qué recibimiento ha tenido la aplicación móvil entre los dos colectivos?

Para hacer esta aplicación móvil, contamos con el asesoramiento del equipo de estudio genético de enfermedades raras del Vall d'Hebron dirigido por el doctor Eduardo Fidel Tizzano Ferrari; así, pues, el personal médico está involucrado. La aplicación ha tenido un recibimiento muy bueno, como demuestra el premio eHealth Awards 2018 a la mejor aplicación para pacientes. El premio nos hizo mucha ilusión porque demostraba que habíamos alcanzado nuestro objetivo: una aplicación móvil para los pacientes y con los pacientes. No queríamos que se quedara cerrada en el laboratorio, sino que llegara al máximo número de gente posible. Por ello es gratuita, en multiformato, y en catalán y español. Aportamos nuestro grano de arena a las enfermedades raras con esta aplicación móvil, que no es la panacea.

Los expertos hablan de enfermedad rara o minoritaria indistintamente. Lingüísticamente hablando, ¿hay un término más apropiado?

Esta cuestión la abordamos en la aplicación porque es el primero que se preguntan las familias afectadas. ¿Debemos llamarla rara, minoritaria, poco frecuente o de baja incidencia? En el entorno catalán, se ha tendido a utilizar el término minoritaria, mientras que en el Estado y en el ámbito internacional se ha utilizado rara. El problema radica en que raro tiene una connotación peyorativa, porque hemos traducido mal el concepto del inglés. Sea como sea, la etiqueta no significa nada más que el significado que le damos, y todas estas designaciones significan lo mismo: una enfermedad que tienen pocas personas, con consecuencias poco estudiadas y con pocos recursos.

¿Qué retos de futuro os planteáis?

Diría que la aplicación ya está bastante cerrada, pero siempre se le pueden hacer mejoras. Podríamos reducir los textos y aumentar los hipervínculos, o añadir alguna otra situación comunicativa. Sin embargo, cuando diseñamos la aplicación, ya la concebimos como un recurso atemporal que no prevé una caducidad en el futuro inmediato. Lo que sí queremos, y ya hay grupos trabajando en ello, es que el modelo pueda exportarse a otros tipos de enfermedades cambiándole solo el contenido.

¿Estudiaréis los resultados de la aplicación y del proyecto?

Sí, por supuesto. Ahora todavía es muy temprano y no nos hemos planteado cómo podemos hacer este estudio, pero la evaluación siempre es positiva y te permite ver qué has hecho bien y qué no, o a qué nivel de información llegan los usuarios. Todos los datos que podamos recopilar serán muy valiosos. De momento, tenemos algún indicio y algún dato, pero no hemos interpretado nada.

¿Cuál es el mayor beneficio de la aplicación para las familias?

El mayor beneficio es la seguridad. La aplicación aporta seguridad a las familias que tienen un hijo con una enfermedad minoritaria. Como ya he dicho, la relación médico-paciente es desigual, y el familiar se siente inseguro y desamparado, pero quiere tener conocimientos y conocer a qué se enfrentará. Lo necesita para poder estar activo. Las familias serán los cuidadores de estas personas, deberán implicarse en ello y, por lo tanto, necesitan información para poder entender la enfermedad, para poder discutir y participar. En definitiva, para empoderarse. Con la aplicación queríamos normalizar el sentimiento de inseguridad que sienten. Por esto, aportamos pequeñas soluciones y estrategias para enfocar las situaciones comunicativas en las que se encontrarán involucradas. Y también damos recursos para resolver las dudas que pueden surgir, como, por ejemplo, enlaces a diccionarios que definen los términos que salen abreviados en los informes médicos.